Communiqué de la Fondation :
"« Le dépistage prénatal n’est pas la solution ; accepter et aider les personnes porteuses de trisomie 21 est la solution ! Elles ont le même droit que les autres d’exister. » vient de défendre la Fondation Jérôme Lejeune le mercredi 5 octobre applaudie à l’ONU.
De façon concomitante, dans le cadre de l’Examen Périodique Universel, la Fondation et Downpride, association hollandaise défendant les personnes atteintes de Trisomie 21, ont déposé une déclaration écrite dénonçant l’introduction du DPNI dans le système de santé public néerlandais. Elles y rappellent le danger de l’introduction du test de Dépistage Prénatal Non invasif (DPNI) alors qu’en France déjà 96% des fœtus diagnostiqués trisomie 21 sont avortés.
Ce nouveau test, à partir d’une prise de sang analyse des bouts d’ADN du bébé présents dans le sang de la mère. Aujourd’hui, son but n’est pas de soigner, mais de détecter la trisomie 21.
En France, la Haute autorité de santé (HAS) a rendu en novembre 2015 un avis favorable à l’intégration du DPNI dans le parcours de dépistage remboursé par les pouvoirs publics. Aux Pays-Bas, le ministre de la santé a annoncé que le DPNI serait mis à disposition des femmes enceintes à partir du 1er avril 2017, et remboursé en grande partie par la sécurité sociale. Comme le dénonce Renate Lindman, présidente du collectif Downpride :
« à l’inverse, peu de programmes de recherche existent pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de trisomie 21. C’est un signal clair de la société qui a choisi la solution de l’exclusion prénatale ».
Lors de son intervention la Fondation Jérôme Lejeune est venue rappeler sa mobilisation internationale depuis janvier 2016 sous la forme d’une pétition Stop Discriminating Down qui formule trois exigences aux Etats :
- Arrêter de proposer par les pouvoirs publics le dépistage prénatal systématique des enfants porteurs de trisomie 21, visant délibérément à la sélection de fœtus « sains »
- Réglementer l’introduction du dépistage génétique prénatal, sur la base des principes définis dans la Déclaration universelle des droits de l’homme, dans la Convention d’Oviedo (articles 11 et 12) et dans la Charte européenne des droits fondamentaux de l’Union européenne (articles 2, 3, 21 et 26).
- Permettre l’utilisation des tests génétiques uniquement pour améliorer les soins et le bien-être, et non pour discriminer les personnes en fonction de leurs prédispositions génétiques.
Personne ne devrait avoir à défendre son droit de vivre en raison de son patrimoine génétique.
Pour le dire avec nous, signez la pétition Stop Discriminating Down !"