Alors que la loi sur la fin de vie continue d’être débattue en seconde lecture à l’Assemblée nationale depuis ce lundi, laissant peu de doutes quant à l’adoption par le palais Bourbon d’un texte instaurant une aide active à mourir, pour les premiers concernés, le chapitre n’est pas clos. Pas plus que les débats.
« Liberté »
Une loi qui autorise l’aide active à mourir ne se contente pas d’ouvrir une possibilité mais elle installe une option désormais disponible, comme le « pistolet chargé posé sur la table de nuit ». Rien n’oblige à s’en servir, mais sa seule présence change le regard porté sur soi-même, sur les recours possibles, sur les envies de mort. C’est le premier sentiment que les membres « éligibles » de l’association soulèvent d’une seule voix. Face à ces réalités qui traversent la plupart des malades atteints de pathologies incurables, le combat devra donc désormais se mener sur deux fronts. Celui contre la maladie, d’abord. Et l’autre contre un regard social qui finit par suggérer qu’il serait peut-être temps de renoncer. Que persister serait excessif, inconfortable pour les autres, trop lourd.
À 31 ans, atteinte d’un cancer du sein depuis une dizaine d’années, aujourd’hui au stade 4 et suivie par une équipe de soins palliatifs, Clémence Pasquier parle de cette fatigue qu’on n’osera plus formuler de peur que, demain, elle soit interprétée autrement. Louis Bouffard, président de l’association et atteint d’une maladie qui le rend dépendant, décrit cette même inquiétude de se réveiller chaque matin avec une question nouvelle, imposée de l’extérieur : « Serais-je mieux mort que vivant ? »
Ce que la loi prétend libérer, elle risque ainsi de contraindre par la suggestion permanente qu’il existe désormais une issue plus raisonnable que la persévérance. Plus « digne », aussi, selon le vocabulaire employé.
« Égalité »
C’est précisément sur ce point que Michel Houellebecq s’attardera. « La dignité, rappelle-t-il, est par définition quelque chose qu'on ne peut presque pas perdre. » On n'en est pas dépossédé parce qu’on souffre ni parce qu’on dépend. Un constat que prolonge l’eurodéputé François-Xavier Bellamy, venu assister aux débats, et pour qui la dérive est inscrite dans le principe même du texte, qui considère la souffrance comme une raison suffisante pour mettre fin à une existence. Une logique qui introduit une hiérarchie implicite entre les vies supportables et celles qui le seraient moins.
« Je n’imaginais pas l’espace de vie qu’ils allaient pouvoir m’aider à retrouver », confie pourtant Clémence Pasquier, à propos des soins palliatifs. Une parole qui contredit, de fait, l’un des postulats implicites du texte débattu qui présente l’aide à mourir comme l'unique réponse à l’absence de moyens, alors même que près de 400.000 personnes pourraient bénéficier de soins palliatifs en France et que la moitié n’y ont pas accès, du fait d’inégalités territoriales persistantes.
« Fraternité »
Si nous ne sommes ni libres ni égaux devant les possibilités de soin, que faut-il déduire de notre prétendue fraternité républicaine ? Que « c’est indigne d’une démocratie que des handicaps ne soient reconnus que comme des souffrances alors que, plus que d’autres, leur existence est l’expression du courage », dénonce Emmanuel Hirsch, qui enjoint la société à « faire un effort pour comprendre ce qu’elle ne veut plus admettre : la vulnérabilité, la complexité, la fragilité ».
« On a dit que les anti-euthanasie manqueraient de compassion. Comment des mensonges aussi palpables arrivent à passer ? », abonde, sans réponse, l'auteur du roman Anéantir (Flammarion). « Dans l'expression "loi de fraternité", on sent bien une perversion du mot fraternité. Quant à donner la mort par compassion, j'émets un doute », ironise le philosophe, qui rappelle son engagement contre cette proposition de loi qu'il voit comme une « régression » plus qu'un « progrès ».
Défenseur d’une formation obligatoire à l’accompagnement à mourir et aux soins palliatifs pour tous les professionnels de santé, Claude Grange insiste à son tour sur la nécessité d’un engagement collectif qui place l’accompagnement et le soin au cœur de la loi. Car dans un modèle de société qui se veut fraternel, « supprimer le souffrant pour supprimer la souffrance n’est définitivement pas la solution », rappelle-t-il.
Un appel au sursaut
Le choix du lieu de ces échanges n’a pas été laissé au hasard. Le Musée social, situé au 5, rue Las-Cases, à deux pas de l’Assemblée nationale, portait discrètement ce double message. D’abord, que la loi sur la fin de vie et les décisions qu’elle implique engagent l’ensemble de la société. Ensuite, que chaque député qui s’apprête à la voter est invité à se confronter aux réalités de ceux que ce texte vise, et qu’il condamnerait s’il était adopté : les « éligibles », ces malades atteints d’une pathologie « grave et incurable », qui pourraient prétendre à ce que certains présentent comme une ultime prestation de soins.
Des parlementaires, il n’y en avait que trois – Dominique Potier (PS, de Meurthe-et-Moselle), Anne Vadel (Renaissance, de Seine-Maritime) et François-Xavier Bellamy (eurodéputé PPE) – présents, autour des « Éligibles », ce mardi, dont l’un au Parlement européen et, donc, absent des débats qui occupent cette semaine le palais Bourbon. Pourtant, demain, ils voteront, tous ceux qui n’ont pas répondu présent au rendez-vous. Mais ont-ils entendu au moins une fois le cri d’alerte de ces personnes « jusque-là invisibles et silencieuses » ?